Hola!! Mi nombre es Verónica Isabel Padron. Mi familia y amigos me conocen también como la Gordis. Yo nací en 9 de Junio de 2006 en Houston, Texas. Mi mami se llama Ana, mi papi Edgar y mi hermanita Victoria. Mi mama dice que tuvo un embarazo muy sano y un parto sin complicaciones. En mis primeras horas de vida mi mama se dio cuenta que mi nariz sonaba un poco congestionada, los doctores chequearon mis vías respiratorias y todo salio bien. Horas mas tardes mientras mi mami descansaba un poco y yo estaba con los demás bebitos, las enfermeras se dieron cuenta que me puse azul y me pusieron oxigeno pero luego salí de ese estado y me puse bien. Luego, cuando estaba a punto de ir con mi mami, me puse azul otra vez y me enviaron a
cuidados intensivos para bebes. Cuando le avisaron a mi mami ella se puso muy nerviosa pero siempre fue positiva, mi papi siempre estuvo muy sereno y muy positivo también. Luego mas tarde en una visita que mi papi me hacia, mientras el hablaba con la doctora, se dio cuenta que yo estaba haciendo un movimiento muy extraño y me empecé a poner azul otra vez, fue cuando se dieron cuenta que estaba convulsionando. Mis papis estaban muy tristes, mi mami lloraba de susto, pero aun teniendo la esperanza que todo seria pasajero.
Me trasladaron al centro Medico de Houston donde me hicieron muchísimas pruebas. Los resultados mostraron que unas cositas faltaban en mi cerebro pero aun no sabían exactamente como había ocurrido. No fue hasta 6 días después de mi nacimiento que la oftalmóloga me vio y noto que mis retinas estaban lesionadas y mi visión deteriorada para darse cuenta que había nacido con un síndrome muy raro que se llama Síndrome de Aicardi. Las noticias llegaban a mis papas, poco a poco, que no podría caminar, que no podría hablar, que no podría ver, que tendría espasmos a diario y convulsionaría….. Mis papas estaban muy confundidos y tristes, como pudo pasar esto? Muchos de los especialista(Genética,
Oftalmología, Neurología, Pediatría) hicieron una junta para hablar con mis papas y explicarles que fue una mutación genética que se da solo en la niñas (XX) y muy raramente en niños que tienen cromosomas XXY. Fue una mutación del gen X al principio de mi formación en el vientre de mi mami, que causo confusión entre los demás genes e hizo que la codificación de ellos fuera errónea, resultando así la malformación de las células de mi cerebro.
Mis papis en medio de su dolor se dieron cuenta que tenían una responsabilidad muy grande conmigo, que sus vidas cambiarían por completo, que yo seria una bebita especial, no tanto por los cuidados que requiero, sino porque he venido a este mundo para hacer de nuestra familia una familia súper especial, ya que dicen que soy
un Angelito bajado del Cielo y Diosito sabia que tendría todo el amor del mundo en manos de mi mami, de mi papi, de mi hermanita mayor Victoria y de todos las personas que me conocieran, y que
cuento con sus manos, piernas, bocas y ojos para explorar el mundo que quizás nunca andaré y veré como ellos pero que me llevaran y me enseñaran a ver la vida y los rostros de mi familia a mi manera, con mis colores.
Hoy tengo ya un añito, ha sido una carrera de altos y bajos, de visitas a diferentes especialistas y de días de hospitalización,
recibo mucha terapia física, ocupacional y de visión y aunque aun sigo siendo como una bebita de 2 meses, y tengo algunos espasmos al día, soy una bebe muy tranquila y dulce y adoro pasar el día en los brazos de mi familia y ser mimada todo el tiempo.
06-25-2007
