01-02-2002

(see below for English)
(Deutsch ist unten)

Bonjour, Je suis la maman de Julie, jeune fille sévèrement polyhandicapée. Julie souffre d'une maladie très rare : le syndrome d’Aicardi. (www.aicardi.info ) Je n'accepterai jamais le handicap de ma fille, mais j'essaie de lui donner une vie la plus confortable possible avec un maximum d’Amour. Depuis sa naissance, Julie a eu beaucoup d'encombrements pulmonaires. Qui dit encombrement, dit « stage » à l’hôpital, et parfois en réanimation. Il fallait trouver une solution. Pour moi pas question de gastrostomie. Je ne voulais pas !!!! Pour moi, c'était la solution de facilité pour le personnel médical ..!!! Pas question de mutiler ce petit ventre que j'aimais tant !!!! Non, même si les médecins me l'ont expliqué avec des termes de confort, ce n'était pas leur enfant. C'était MA FILLE. Mais un jour, Julie a eu un encombrement plus important .... Il fallait le faire ; J'ai eu très mal. Mal de voir ce corps étranger sortir de son ventre. Pour moi c'était décidé, bien dans ma tête, sortie de l’hôpital, je continuerai à lui donner à manger et je m'en servirai que lorsqu'elle serait malade. Les mois ont passé, et les encombrements étaient de plus en plus fréquents. Julie avait beaucoup de mal à s’alimenter, son poids chutait. Je me suis donc résignée ....!!! Maintenant, Julie a sa gastrostomie depuis 5 ans, et si j'avais su ..!! Si d'autres parents avaient pu me renseigner, je l'aurais fais bien avant !!! Ce petit bouton qu'elle a sur son ventre n'est pas plus dérangeant qu'une paire de lunettes, et cela à l'avantage d'être caché !!! Et puis c'est tellement un bien-être pour ma fille : plus de fausses routes, moins d’encombrements, moins d’hospitalisations ...!!! Je sais qu'elle mange, qu'elle a toutes ses vitamines, et quand elle va bien, je garde le privilège de lui donner par voie buccale ce qu'elle aime par dessus tout : des yaourts, du chocolat, de la glace . Je ne me pose plus de question pour lui donner ses médicaments, pour l'hydrater l'été quand il fait chaud ...!! Je regrette d'en avoir fait qu'à ma tête, quand je pense à tout ce confort que cela peut apporter. Je m’en veux d'avoir été si égoïste et de ne pas avoir pensé avant tout au bien être de Julie ....!!! Je criais haut et fort que mon seul désir était de donner à Julie une vie agréable et en lui refusant cette gastrostomie, je ne lui donnais que des désagréments. Elle se fatiguait avec ses encombrements. Si j'écris cette page, c'est pour aider les parents qui, comme moi, ne voient en ce petit bouton, qu’un acte chirurgical. C'est plutôt un acte d’Amour.

Cathie Coutant , maman de Julie 16 ans groupe Français Syndrome d'Aicardi (www.aicardi.info )

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(Please note that this was translated by machine, and the language may sound odd at times as a result.)

Hello, I am the mom of severely polyhandicapée Julie. Julie suffers from a very rare disease a syndrome of Aicardi. I would never accept the handicap of my daughter, but I tests to give him the most comfortable possible life with a maximum of Love. Julie had much since her birth, of pulmonary obstructions. Who says obstruction, known as training course at the hospital, and sometimes in reanimation. It was necessary found a solution Pour me not question of gastrostomy. I did not want!!!! For me, it was the solution of facility for the medical personnel...!!! Not question of mutility this belly which I liked so much!!!! Not, even if the doctors explained it to me with terms of comfort, it was not their child C' was MA GIRL. But one day, Julie had an obstruction more significant.... It had to be done. I had very badly. Badly to see foreign body leaving itself its belly. For me it was decided, well in my head, left the hospital, I would continue to give him to eat and I would make use of it that lorsq' it would be sick. The months passed, and the obstructions were increasingly frequent. Julie had much evil with fed, her dropped weight. I thus resigned myself....!!! Now, Julie has had her gastro for 5 years, and if I had known.......!!! If other parents had said to me, I would have it make quite front!!! This small button which it has on its belly is not more disturbing that a pair of glasses, and that with the advantage of being kasher!!! And then it is a wellbeing for my daughter. More false roads, less obstructions, less training course at the hospital...!!! I know that it eats, that it has all its vitamins, and when it is well, I keep the privilege to give him by the mouth which it likes (yoghourt, chocolate, ice...) Je does not ask me more the question to give him these drugs, to hydrate it the summer when the weather is hot...!! I regret having made of it that at my head, and, to cry for comfort that all that can bring. To cry to have was a egoist and to think only of me....!!! I shouted high and strong that my only wishes was to give to Julie a pleasant life and by refusing this gastrostomy to him, I to give him only nuisances. She tired herself with her obstructions. If I clean this page, it is to help the parents who like me, see in this small button, a surgical act. It is rather an act of Love.

Cathie Coutant , maman de Julie 16 ans groupe Français Syndrome d'Aicardi (www.aicardi.info )
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Julie ist wegen einer seltenen Krankheit (des Aicardi-Syndroms) schwer behindert. ( www.aicardi.info ) Ich werde niemals die Behinderung meiner Tochter akzeptieren aber ich versuche, soweit es möglich ist, ihr einen angenehmen Alltag zu geben, mit viel Liebe.

Seit ihrer Geburt hat Julie mehrmals Lungenverstopfungen gehabt. Deshalb musste sie mehrmals auch ins Krankenhaus und sogar reanimiert werden. Eine Lösung musste gefunden werden. Für mich kam aber eine Gastrostomie nicht in Frage. Ich wollte einfach nicht!!! Für mich war es nur eine einfache Lösung für das ärztliche Personal.!!! Auf keinen Fall durfte ihr geliebter Bauch dafür beschädigt werden !!! Meine Stellungnahme war dagegen, obwohl die Ärzte es mir ausführlich erklärt haben. Ihr Kind war es nicht sondern mein.

Eines Tages hatte aber Julie eine schlimmere Verstopfung als je und es musste gemacht werden. Es tat mir sehr Leid, besonders als ich diesen Fremdkörper auf ihrem Bauch sah. Und mein Entschluss war immer noch derselbe: schnell aus dem Krankenhaus, damit ich sie wieder nähren kann und nur im Notfall würde ich es benutzen. Die Lage verschlechterte sich aber und die Lungenverstopfungen wurden immer öfter. Julie konnte sich schwer ernähren und nahm immer ab. Ich war dann resigniert!!! Heute hat Julie ihre Gastrostomie seit 5 Jahren und ich muss gestehen "wenn ich gewusst hätte..." Wenn andere Familien mich informiert hätten, hätte ich es bestimmt viel früher getan!!!

Dieser kleine Knopf auf dem Bauch stört überhaupt nicht (nicht mehr als eine Brille) und er ist außerdem überhaupt nicht zu sehen!!! Weiterer Vorteil, meiner Tochter geht es damit viel besser: sie hat keine Verstopfungen mehr und kommt immer seltener ins Krankenhaus!!! Ich weiß, dass sie isst und dass sie genug Vitaminen hat. Wenn es ihr sehr gut geht, kann ich ihr sogar in den Mund geben, was sie gern hat. Weiter habe ich keine Probleme für ihre Arzneien oder wenn ich sie im Sommer wässern muss. Ich bereue es jetzt so stur den Ärzten gegenüber gewesen zu sein, wenn ich jetzt die Bequemlichkeit für meine Tochter sehe. Ich bin heute böse auf mich so egoïstisch gewesen zu sein und nicht zuerst an Julie gedacht zu haben!!! Ich habe immer geschwört, ich wollte Julies Wohlbefinden aber ich wollte diese Gastrostomie nicht, was gegensätzlich war (ich sehe es jetzt ein). Ich schreibe diesen Artikel, um den Eltern zu helfen, die sowie ich diesen Knopf nur chirurgisch betrachten. Ich muss sagen, es ist eher ein Liebesbeweis. Ich schreibe diesen Artikel, um den Eltern zu helfen, die sowie ich diesen Knopf nur chirurgisch betrachten. Ich muss sagen, es ist eher ein Liebesbeweis.

Catherine